≪ 루게릭병(Lou Gehrig's disease) 무엇인가?

		≪ 루게릭병(Lou Gehrig's disease) 무엇인가? ≫
	▶ 루게릭병[Lou Gehrig's disease]이란? [<<루게릭병(Lou Gehrig's disease)의 국가별 언어>>] 1, <중국(中國)>: "기육위축증[肌肉萎缩症=jī ròu wěi suō zhèng=지￣로우↘웨이V쑤오￣정↘], 기위축성척수색경화[肌萎缩性脊髓索硬化=jī wěi suō xìng jǐ suǐ suǒ yìng huà=지￣웨이V쑤오￣싱↘지V쑤이V쑤오V잉↘후아↘], 운동신경원병[运动神经元病], 기육위축병[肌肉萎缩病], 로가뢰병[卢伽雷病], lou gehrig病" 2, <일본(日本)>: "루-게-릭구뵤오[ルー・ゲーリッグびょう(病)], 긴이슈쿠세이소쿠사쿠코오카쇼오[きんいしゅくせいそくさくこうかしょう=筋萎縮性側索硬化症], 運動ニューロン病" 3, <영어(英語)>: "amyotrophic lateral sclerosis, Amyotrophic Lateral Sclerosis: ALS, ALS" 4, <한국(韓國)>: "루게릭병[Lou Gehrig's disease], 근육위축가쪽경화증, 근위축성 측삭경화증[Amyotrophic Lateral Sclerosis: ALS], 게릭병, 운동계질환, 근위축성 측상경화증, 근육위축가쪽경화증-폴리클루코산 체, 아랑-뒤시엔느 근육 위축증" ※ 참조: 약초요법 및 민간요법에서는 전통의학의 관점에서 위증(痿証)의 범주에 속하는 진행성근위축증[進行性筋萎縮症: Dystrophia musculorum progressiva(DMP)], 근무력증[筋無力症: Myasthenia]을 함께 참조해 본다. 그리고 면역력을 증진시킬 수 있는 다양한 천연물질들을 함께 고려해 본다. 1, <서울대학교병원>: "루게릭병[amyotrophic lateral sclerosis], 요약: 운동신경세포만 선택적으로 파괴되는 질환, 약어: ALS. 정의: 루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환으로 대뇌 겉질(피질)의 위운동신경세포(upper motor neuron, 상위운동신경세포)와 뇌줄기(뇌간) 및 척수의 아래운동신경세포(lower motor neuron) 모두가 점차적으로 파괴되는 특징을 보인다. 임상 증상은 서서히 진행되는 사지의 위약(weakness, 쇠약) 및 위축으로 시작하고, 병이 진행되면서 결국 호흡근 마비로 수년 내에 사망에 이르게 되는 치명적인 질환이다. 일 년에 10만 명당 약 1~2명에게서 루게릭병이 발병하는 것으로 알려져 있다. 루게릭병은 50대 후반부터 발병이 증가하며, 남성이 여성에 비해 1.4~2.5배 정도 더 발병률이 높다." 2, <희귀질환정보>: "산발형 근위축측삭경화증[Sporadic amyotrophic lateral sclerosis] 요약: 근위축성 측삭경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis: ALS)은 운동 신경원에 발생하는 질환으로 1869년 프랑스의 의사 장마르틴 샤콧(Jean-Martin Chartcot)에 의해 최초로 보고되었습니다. 이후 1939년 미국의 유명한 야구 선수인 루게릭(Lou Gehrig)이 이 질환을 앓게 되면서 일반 사람들에게 알려졌으며, 이때부터 루게릭병(Lou Gehrig's disease)이라고도 불리게 되었습니다. 그리고 이 질환을 앓고 있는 또 다른 유명인으로 블랙홀로 잘 알려진 천재 우주물리학자 스티븐호킹(Stephen Hawking)이 있습니다. 개요: 근위축성 측삭경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis: ALS)은 운동 신경원에 발생하는 질환으로 1869년 프랑스의 의사 장마르틴 샤콧(Jean-Martin Chartcot)에 의해 최초로 보고되었습니다. 이후 1939년 미국의 유명한 야구 선수인 루게릭(Lou Gehrig)이 이 질환을 앓게 되면서 일반 사람들에게 알려졌으며, 이때부터 루게릭병(Lou Gehrig`s disease)이라고도 불리게 되었습니다. 그리고 이 질환을 앓고 있는 또 다른 유명인으로 블랙홀로 잘 알려진 천재 우주물리학자 스티븐호킹(Stephen Hawking)이 있습니다. 이 질환은 뇌의 신경세포, 특히 운동 신경원의 퇴행이 진행되어 뇌의 신경이 완전히 파괴되면서 나타납니다. 뇌의 신경 세포뿐 아니라, 뇌간과 척수의 신경체계와 전신에 분포한 수의근을 담당하는 신경세포에도 영향을 미칩니다. 따라서 근육들이 운동신경의 자극을 받지 못하므로 근육이 쇠약해지고, 자발적인 움직임을 조절하는 능력을 상실하게 됩니다. 또한 가슴과 횡격막 근육을 조절하는 능력을 잃기 때문에 결국호흡부전(Respiratory failure)이 발생하며, 이로 인해 인공호흡기의 도움 없이 혼자서 숨쉬기가 어렵게 됩니다. 하지만 감각신경, 자율신경 등은 거의 침범되지 않으므로 감각이상이나 자율신경 장애는 거의 나타나지 않습니다. [근위축성 측삭경화증] 근위축성 측삭경화증은 미국에서 약 30,000명의 환자가 있는 희귀 질환입니다. 증상이 발병하는 평균 나이는 55세이지만, 성인 어떤 나이에서도 발병이 시작될 수 있습니다. 즉, 40세 이전에 발병하는 경우는 드물고 대부분 40~70세에 발병합니다. 10만 명당 환자 수는 2~6명이며, 환자 가운데 5~10％는 가족력이 있습니다. 남성 환자가 약 60%로 여성(40%) 환자보다 약간 더 많습니다. 미국에서 매 년 대략 5,000명의 환자들이 새롭게 진단되고 있습니다." 3, <고려림상의전 487면>: "진행성근위축증[進行性筋萎縮症: Dystrophia musculorum progressiva(DMP)]: 진행성근위축증이란 가족성으로 생기며 일정한 근육의 위축과 근력저하가 천천히 진행되는 유전성근육질병을 말한다. 고려의학적으로는 위증(痿証)의 범주에 속한다." 4, <의학·간호 약어해설사전>: "진행근육디스토로피[dystrophia musculorum progressiva], 동의어. 진행성근육이영양(증). DMP." 5, <고려림상의전 489면>: "근무력증[筋無力症: Myasthenia]: 근무력증이란 신경말단부에서 근육접수체에로의 신경임풀스전도장애로 전신골격근의 무력과 쇠약이 나타나는 병을 말한다. 고려의학적으로는 위증(痿証)의 범주에 속한다." 1, 원인 1, <서울대학교병원>: "원인: 루게릭병의 발병 원인은 아직 밝혀져 있지 않지만 지금까지 여러 가지 가설들이 제기되고 있다. 전체 루게릭병 환자의 약 5~10%는 가족성 근육위축 가족경화증으로 알려져 있고, 이 중 약 20%의 가족에서 21번 염색체에서 원인 유전자의 돌연변이가 확인되고 있다. 현재까지 모두 8곳의 유전자가 가족성 루게릭병을 유발한다고 보고되었다. 그 외에 유전성이 아닌 산발성 루게릭병에서는 흥분세포독성(excitotoxicity)에 의한 세포자멸사(아포토시스, apoptosis, 세포가 유전자의 제어를 받아 스스로 죽는 현상)가 중요하게 작용할 것으로 생각되고 있다. 그 외 특수한 바이러스가 원인이라는 가설, 환경적인 독소의 작용 등이 루게릭병의 원인으로 제기되고 있지만 아직 직접적인 증거는 없다." 2, <희귀질환정보>: "원인: 근위축성 측삭경화증(ALS)의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았으나 이 질환의 발병기전이나 효과적인 치료법들에 대한 연구가 진행 중에 있습니다. 환자의 약 10%는 가족 내 유전성을 보이고, 대부분의 경우에서는 특별한 원인 없이 산발성으로 발병합니다. 최근 세계적으로 활발히 진행되고 있는 연구 결과로 제기된 몇 가지 가설이 있습니다. 근위축성 측삭경화증(ALS) 원인에 대한 가설 1) 환경적 요인 특정 지역이나 환경에서 ALS가 많이 발견된 증례로부터 제기된 가설입니다. 1940년대와 1950년대에 서태평양지역(예: 마리아나섬의 챠모르(charmorros), 뉴기니아의 서부 Auyu와 Jakai, 일본 남부의 Kii 반도)에서 근위축성 측삭경화증(ALS)이 많이 발생하였고, 괌에서 ALS와 유사한 질병의 높은 발생률을 보였습니다. 그런데 이러한 지역들이 서구화되면서 발생률은 다소 감소하였습니다. 음식, 술, 운동, 흡연과 같은 특정 생활양식과 관련된 요인들이 이 질환을 일으키는 원인과 관련될 수 있으며, 이 밖에도 도시지역의 거주나 특정 독성물질에의 노출과 같은 요인들도 관련이 있을 수 있습니다. 2) 유전적 요인 근위축성 측삭경화증이 유전되는 경우는 극히 드물지만 부모로부터 ALS를 이어받은 경우가 있습니다. 전체 근위축성측상경화증의 10%가 가족력을 보이며 이들은 상염색체 우성 또는 열성 형질로 유전됩니다. 상염색체 우성 유전과 연관된 증상들은 보통 성인기 동안에 나타나며, 청년기에 발병되는 것은 희귀합니다. 성염색체 열성 형질을 가진 개인들은 유년기 또는 청년기 동안에 증상이 발현합니다(juvenile onset). 연구자들에 의하여 이와 관련된 몇몇 유전자의 위치가 보고되었습니다. 3) 면역적 요인(Immunological Factor) 미세아교세포(Microglial cells)와 별아교세포(Astrocytes)라 불리는 면역세포가 신경손상에 영향을 미치며, 미세아교세포(Microglial cells)는 유전적 프로그램에 의해 일어나는 세포사와 관련이 있다고 보고 있습니다. 4) 신경영양인자 다른 신체내의 세포들과 마찬가지로 운동신경세포도 원활한 기능을 유지하기 위해 적절한 신경영양인자가 필요합니다. 원래 신경을 성장시키거나 손상된 세포를 회복시키는 데에는 영양 성분이 필요한데, 근위축성 측삭경화증(ALS) 환자에서는 이들 신경영양인자의 공급이 차단 또는 결핍되어 운동신경세포가 파괴될 수 있다는 이론입니다. 5) 글루타민산 과잉설 지금까지의 연구로 근위축성 측삭경화증(ALS)에서는 운동신경세포 접합부의 여러 신경전달물질 중 흥분성 신경전달물질인 글루타민산염이 특히 고농도로 존재하는 것을 발견하였습니다. 이 물질이 신경세포에 독성작용을 나타내어 운동신경세포를 파괴시킵니다. 어떤 생물학적 과정을 통해 글루타민산염이 운동신경세포에 신경독성을 유발하는지, 왜 신경계의 여러 세포들 중 특히 운동신경세포만 선택적으로 파괴하는지 등에 대한 연구가 활발히 진행되고 있습니다. 6) 운동신경세포 골격의 이상 근위축성 측삭경화증 환자의 경우 운동신경원에서 신경미세섬유(Neurofilaments)가 축적된 것이 발견됩니다. 이것은 정상인에게는 찾아볼 수 없으며, 원인적인 요소로 작용한 것인지, 질병의 진행과정에서 생긴 산물인지는 아직 명확하게 밝혀지지 않았습니다. 7) 자유기(유리기 : free Radical)와 산화적 스트레스(Oxidative Stress) 「자유기(自由基)」란 동식물의 체내 세포들의 대사과정에서 생성되는 산소화합물(활성산소)로 유리기(遊離基) 또는 프리라디칼(free Radical)이라고 부릅니다. 이 물질은 정상적인 환경에서는 질병을 일으키는 물질을 파괴하는 능력이 있지만, 자유기가 과잉 생산되면 세포를 파괴하여 죽게 합니다. 우리 몸에는 과다한 자유기에 의해 손상을 받지 않도록 하는 방어책이 있는데, 수퍼옥사이드 디스뮤타제(Superoxide dismutase-1: SOD1)라는 효소가 그 중 대표적인 것입니다. 따라서 이 효소를 만들어 내는 유전자에 변이가 생기면 자유기가 과잉 생산되어 신경원(Neuron)을 파괴시키게 됩니다." 3, <일본 위키 백과사전>: "病理: 長らく原因不明とされてきた。グルタミン酸が興奮性の神経伝達物質として働き、運動ニューロンを過剰刺激して細胞死を起こすという説（グルタミン酸仮説）があり、現在認可されている治療薬リルゾールはこの仮説に基づいて開発された。ヒト変異SOD1を発現するマウス（変異SOD1マウス[24]）は筋力低下と筋萎縮を示して死亡することから、ALSのモデル動物として研究されている。現在までに次のような病態が明らかにされた。 1-タンパク質の異常凝集 2-異常タンパク質の分解系の異常 3-ミトコンドリアの異常 4-かつて血管拡張因子と考えられていたタンパクの機能異常 5-スーパーオキサイドの過剰産生による（周辺細胞を含む）細胞死変異SOD1マウスで延命効果があった多くの研究成果が臨床治験に至っている。2012年時点で、約20種類の病因遺伝子が判明している[4]。また、近年TDP-43というタンパク質の異常蓄積によるものという説が提唱されている[25]。SOD1遺伝子変異のない家系の中に、TDP-43遺伝子変異のある患者が見られた[26]。また、非遺伝性のほとんどのALSの患者にTDP-43が神経細胞の細胞質内に異常に凝集し蓄積していることも発見されている[27]。 ▼ 병리: 오랫동안 원인 불명으로 여겨져 왔다.글루탐산이 흥분성 신경전달물질로 작용하여 운동뉴런을 과잉 자극하여 세포사를 일으킨다는 설(글루탐산 가설)이 있으며 현재 인가된 치료약 릴루졸은 이 가설을 바탕으로 개발되었다.인간 변이 SOD1을 발현하는 마우스(변이 SOD1마우스[24])는 근력 저하와 근 위축을 보이고 사망함으로써 ALS모델 동물로 연구되고 있다.현재까지 다음과 같은 병태가 밝혀졌다. 1-단백질이상응집 2-이상단백질분해계 이상 3-미토콘드리아의 이상 4-과거 혈관 확장 인자로 여겨졌던 단백의 기능이상 5-슈퍼옥사이드 과잉생성에 의한(주변세포 포함) 세포사 변이 SOD1마우스로 연명 효과가 있었다 많은 연구 성과가 임상 치료에 이르고 있다.2012년 시점에서 약 20종류의 병인 유전자가 판명되어 있다[4]. 또 최근 TDP-43라는 단백질의 이상 축적 때문이라는 설이 제기되는[25].SOD1유전자 변이 없는 집안에서 TDP-43유전자 변이되는 환자가 보였다[26].또 비 유전의 대부분의 ALS환자에 TDP-43이 신경 세포의 세포질 내에 비정상적으로 응집할 축적하고 있는 것도 발견되어 있다[27]." 4, <고려림상의전 487면>: "진행성근위축증의 원인: 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만 근육자체대사장애, 식물신경장애, 내분비장애, 신경혈관장애 등에 의하여 생긴다는 견해들이 있다. 고려의학에서는 비위허약과 선천적인 체질허약 기타 질병으로 간신음이 부족하거나 비신양허로 팔다리근육을 비롯한 모든 근육을 영양해 주지 못하여 생긴다고 본다." 5, <고려림상의전 489-490면>: "근무력증의 원인: 잔존흉선, 자가면역성질환, 갑상선기능항진, 류마티스와 관계가 있는 것으로 보고 있다. 고려의학에서는 열사나 습열사의 침입으로 음액이 부족하여 근맥을 자양하지 못하거나 오랜 병에 의한 간, 신, 비, 폐음의 부족으로 근골을 자양하지 못하여 생긴다고 본다." 2, 증상 1, <서울대학교병원>: "증상: 서서히 진행되는 사지의 위약(weakness, 쇠약) 및 위축으로 시작하고, 병이 진행되면서 결국 호흡근 마비로 수년 내에 사망에 이르게 되는 치명적인 질환이다. 위운동신경세포가 파괴되면서 겉질숨뇌로와 겉질척수로가 점차 손상되고, 이에 따라 뇌줄기, 목, 가슴, 허리엉치분절이 담당하는 얼굴, 몸통, 사지에 위운동신경세포 손상 증상과 징후(위운동신경세포증후군)가 나타난다. 또한 척수의 각 분절의 앞뿔에 위치한 아래운동신경세포가 파괴되면서 아래운동신경세포 손상의 증상과 징후(아래운동신경세포증후군)가 함께 나타난다. 특히 혀근육이 부분적으로 수축하여 식사를 할 때 사레가 들리거나 기침을 하고, 흡인성 폐렴(음식물 등이 식도로 넘어가지 않고 기도로 잘못 흡인되어 야기되는 폐렴) 등이 발생하기 쉽다. 호흡곤란은 가로막과 갈비사이근육의 위약으로 발생할 수 있는데, 특히 가로막이 약하면 누워있을 때 복강 장기의 흉강 압박을 막지 못해 호흡곤란이 심해질 수 있다. 인지기능의 장애도 일부에서 동반된다고 알려져 있다." 2, <희귀질환정보>: "증상: 1. 초기증상 초기증상은 경미한 근육약화, 서툰 손 운동과 손가락과 손의 섬세한 운동을 필요로 하는 업무 수행이 힘들어 지게 됩니다. 환자들은 다리 근육의 약화로 인해 미끄러지고 넘어지게 될 수 있습니다. 환자들은 삼키기가 어려워지고, 말은 느려지게 됩니다. 다른 증상으로는 입술의 운동이 점차 약해지고, 혀, 입과 구근(voice box)의 기능이 약해지거나 잃게 됩니다. 밤에 다리 경련이 일어날 수 있으며, 대부분 종아리 또는 넓적다리 근육에서 빈번합니다. 점차적으로, 부가적인 근육들이 포함되게 됩니다. 근위축성 측삭 경화증의 진행은 빠를 수도 있고 느릴 수도 있습니다. 다른 증상으로는 통제되지 않는 근육의 갑작스런 경련(fasciculations), 다리의 경직과 기침을 포함합니다. 이 질환을 가진 사람들은 항진된 근육 반사가 나타날 수 있습니다. 대략 5%에서 눈에 띄는 체중 감소가 보일 수 있습니다. 초기증상은 경부 척수에 위치하는 운동신경 세포가 주로 손상되는 사지형(limb type)과 뇌간에 위치하는 운동신경세포가 주로 손상되는 구형(bulbar type)으로 구분할 수 있습니다. 1) 사지형(limb type) 손발의 마비에 의한 운동장애를 주된 증상으로 합니다. 근위축성 측삭경화증(ALS) 환자 중 3/4 정도는 손발의 움직임에 이상을 느껴 병원을 찾는데, 사지형의 특징 중 하나로, 손발의 마비에 의한 운동 장애가 초기 증상으로 나타납니다. 생활속에서는 젓가락으로 제대로 음식을 잡을 수 없거나 손발을 자유로이 쓸 수 없습니다. 그리고 쉽게 피로해지거나 근육이 떨리면서 아픔 등의 자각증상이 나타납니다. 또한 이러한 증상이 나타남과 동시에 환자들은 손발 근육이 위축되어 가늘어지게 됩니다. 2) 구형(bulbar type) 혀와 목 근육 마비(구마비[球痲痺])를 주된 증상으로 합니다. 근위축성 측삭경화증(ALS) 환자 중 1/4 정도로 구마비 증세로 병원을 찾습니다. 우리 뇌의 부분인 연수가 마비되어 나타나는 증상입니다. 구마비에서 구(球)는 연수를 뜻하며, 연수가 마비되어 혀와 입, 목 근육의 힘이 약해지고 후두기능이 상실됩니다. 또한 말하기 어려워지고, 발음이 불명확해져 의사소통에 장애가 생깁니다. 진행되면 음식물을 삼키는 것이 어려워집니다. 2. 질환이 진행되면서 나타나는 증상 증상이 진행됨에 따라 가슴과 횡격막 근육까지 영향을 받으며, 몇 년 또는 몇 달에 걸쳐 서서히호흡근이 약해집니다. 따라서 결국호흡부전(Respiratory failure)이 발생하여 인공호흡기가 없으면 혼자서 숨쉬기가 어렵게 됩니다. 또한 폐의 급성염증의 위험이 증가되며, 흡인폐렴(Aspiration pneumonia)도 흔히 나타날 수 있습니다. 전체적으로 움직임의 능력이 감소하며, 음식물을 삼키는 능력이 감소되면, 영양공급이 불충분하게 됩니다. 환자에 따라 병의 진행되는 정도는 다릅니다. 사지형 운동장애가 먼저 나타난 경우는 손발이 점차 가늘어지면서 움직이기 어려워져 혼자 일어나지 못하게 되며, 구형 운동장애의 경우에 연하곤란과 구음장애를 보이고, 얼굴 근육이 약해지면서 침을 흘리기도 합니다. 음식물을 삼키기 어려워지면 튜브를 통해 영양분을 공급받기도 합니다. 또한 밤에 숙면을 취하지 못하는데 이는호흡 근육이 쇠약해져 생기는 증상입니다. 더욱 증세가 심해지면 똑바로 누워서 잠을 자지 못하여 옆을 향하거나 머리를 높게 해야 잠을 청할 수 있습니다. 팔다리와 목을 가누지 못하고, 호흡근이 마비된 상태에서도 의식과 오감은 정상이며 지능에도 이상이 없습니다. 질환이 진행됨에 따라, 전형적으로 3~5년 진행이 되면, 개인들은 점차적으로 서거나 앉는 기능을 잃게 됩니다. 이때에, 많은 환자들이호흡을 위해 기계의 도움을 필요로 합니다. 아주 일부 환자에서는 점차적으로 증상이 안정화되는 것을 경험하며, 몇 년 동안 안정된 수준을 유지할 수 있습니다. 3. 거의 나타나지 않는 증상 감각신경, 자율신경 등은 거의 침범되지 않으므로 감각이상이나 자율신경장애는 거의 나타나지 않습니다. 이러한 증상은 다른 근육의 퇴행성 질환과 구분되는 특징입니다. 안구 운동에 필요한 근육은 파괴되지 않으므로 환자들은 눈의 움직임으로 자신의 의사를 전달할 수 있습니다. 배설에 필요한 방광, 직장의 근육도 파괴되지 않습니다. 시각, 청각, 후각, 미각, 촉각 등의 감각신경도 파괴되지 않아 정상적인 상태로 유지되어 환자들은 미술품을 감상하고 음악도 들을 수 있습니다. 계속 누워 있는 환자는 욕창에 걸리기 쉬우나 근위축성 측삭경화증(ALS)에서는 욕창이 잘 발생하지 않는데, 그 이유로 환자의 피부 콜라겐에 변화가 일어나기 때문이라는 설이 있습니다." 3, <고려림상의전 488면>: "진행성근위축증의 증상: 흔히 2~5살때부터 증상이 시작된다. 기본 증상은 온몸 또는 일부 근육들의 근력이 낮아 지고 무력하며 앉았다일어서기 힘들어 하거나 걷지 못하며 근육 위축이 진행성으로 악화되며 침범부위와 병진행정도에 따라 여러 가지 증상이 나타난다. 즉 양팔을 치켜들기 힘들어 하기, 오리걸음, 등반성기립(앉았다가 일어 설 때 한쪽손으로 땅을 짚고 다른 손은 무릎을 짚고 일어 서는 것), 두발을 가지런히 하고 뜀뛰기와 높은곳에서 뛰어내리는 동작이 어려워지는 것, 미끄러지기 현상 등이 나타난다." 4, <고려림상의전 490면>: "근무력증의 증상: 외안근과 인후두, 성대, 혀 등 근력이 약해 지거나 없어 지는 것이 특징이다. 두눈이 감겨져 뜨기 힘들어 하는 모양이 특징적이다. 아침보다 오후에 증상 변동이 심해지는 경향이 있다. 삼키기 장애와 가래를 뱉기 힘들어 한다. 심하면 팔다리, 몸통근육, 주로 호흡근이 무력하여 몹시 숨차한다. 병형에는 어린이형과 어른형이 있으며 비진행성은 예후가 비교적 좋고 구마비, 호흡마비가 있는 급성격증형, 만기중증형, 근위축형의 예후는 나쁘다." 3, 진단 1, <서울대학교병원>: "진단/검사: 루게릭병은 일차적으로 임상적 증상에 근거하여 진단한다. 위에서 설명한 위운동신경세포증후군과 아래운동신경세포증후군을 신경과 의사의 진료를 통하여 확인하는 것으로 임상적 진단을 내릴 수 있다. 신경전도검사 및 근전도검사를 통해 루게릭병을 확진할 수 있다. 루게릭병과 유사한 증상이 나타날 수 있는 다른 신경병증 혹은 근육병의 가능성을 배제하기 위하여 뇌 또는 경추부의 자기공명영상 촬영(MRI), 근육 생검 등을 시행할 수 있다. 원인을 찾기 위해 다양한 혈액검사를 시행하기도 한다." 2, <희귀질환정보>: "진단: 근위축성 측삭경화증은 상위와 하위 운동 신경 양쪽의 손상이 특징적입니다. 일부 환자들에서 초기에는 오직 상위 운동 신경의 손상으로 인한 소견이 나타날 것입니다. 하위 운동 신경의 손상은 일반적으로 발병 후 3~5년 내에 나타납니다. 근위측성 측상경화증의 초기 증상은 다른 병들과 유사할 수 있습니다. 따라서 진단은 주로 다른 조건들을 배제(rule out)하는 것입니다. 이를 위해 일반적으로 환자의 과거력, 신경학적 진찰을 토대로 신경 전도 속도 검사(NCV-nerve conduction velocity), 근조직생검, 혈액검사, 소변검사, 뇌척수액 검사, 경부 척추 X-선 및 자기 공명 영상(MRI) 검사, 근전도 검사(EMG) 등을 실시하여 진단을 내립니다. 근위축성 측삭경화증(ALS)과 유사한 질환의 가능성을 배제하기 위하여 안구운동장애, 감각장애, 방광 및 항문장애 또는 지능장애 여부를 확인합니다. 왜냐하면 근위축성 측삭경화증(ALS)에서는 이와 같은 증세가 거의 동반되지 않기 때문입니다. 산정특례 진단기준 : 진찰상 위운동신경세포병터와 아래운동신경세포병터를 확인하고 근전도검사상 neurogenic change를 확인한 경우 진단한다. 단, 병의 초기나 병의 경과중에 위운동신경세포병터를 관찰하기 어려운 경우가 존재하므로, 특징적인 진행성 근위약과 근위축이 있는 경우에는 근전도검사상 neurogenic change에 합당하면 진단할 수 있다. ※ 신규등록 검사항목 : 임상진단, 근전도검사 재등록 기준 : 신규등록 진단기준과 동일 ※ 재등록 검사항목 : 임상진단" 3, <고려림상의전 488면>: "진행성근위축증의 진단: ① 어린이 시기부터 원인없이 근력이 저하되고 근위축이 진행성으로 오는 것 ② 가족성으로 생기는 것 ③ 혈청알돌라제증가, GOT, LDH증가 ④ 근전도검사, 근생검 등을 참고한다. 척수성근위축증, 근위축성측상경화증 등과 가려야 한다." 4, <고려림상의전 490면>: "근무력증의 진단: 특징적인 임상증상과 하루변동이 심한 것(두눈을 뜨지 못하는 것), 근전도상 초당 3~10번 빈도자극에서 수축진폭의 점감현상, 렌트겐투시촬영에서 흉선과형성소견, 종양 등을 참고한다." 4, 변증 1, <고려림상의전 488면>: "진행성근위축증의 변증: ① 비위허약증: 청소년 시기에 많이 생긴다. 팔, 다리가 약해지고 어깨 부위가 연약하여 팔에 힘이 없고 잘 걷지 못한다. 발이 내번 또는 외번되며 발등이 구불고 얼굴은 창백하며 몹시 피로해 하고 입맛이 없다. 혀는 희유스름하고 혀이끼는 희며 이빨자리가 있고 맥은 세약하다. 기혈이 부족하면 위의 증상과 함께 가슴두근거림, 식은땀, 어지럼증 등이 있다. ② 비신양허증: 본래 체질이 허약한 어린이들에게서 많이 생긴다. 살이 빠지고 손을 들지 못하며 잘 서지 못한다. 발육이 뜨고 지력이 낮으며 오연오지증이 있다. 혀는 희유스럼하고 혀이끼는 희며 맥은 침세하다. 신양이 부족하면 팔다리 근육, 뼈를 자양하지 못하여 살이 빠지고 힘이 없으며 귀울이(이명), 귀머거리, 양위증, 유정이 있고 허리에 힘이 없으며 팔다리가 차고 변이 묽으며 맥은 침지하다. ③ 간신음허증: 팔다리에 힘이 없으며 살이 빠지고 음식을 먹거나 말하기 힘들어 하고 오심, 번열과 잠장애, 불안 등이 있다. 혀는 붉고 혀 이끼는 적으며 맥은 세삭하다." 2, <고려림상의전 490면>: "근무력증의 변증: ① 폐열증: 폐열때는 팔다리, 온몸근육이 빠지고 피부감각이 둔하며 마른기침, 배뇨장애가 있을 수 있다. 습열때는 근무력증 일반 증상과 함께 명치밑이 트직하고 입맛이 떨어 진다. 혀는 붉고 이끼는 누렇고 기름때가 낀 것 같으며 맥은 활삭하다. ② 비폐기허증: 주로 청소년들에게서 많이 생기는데 근무력증의 일반 증상과 함께 입맛이 없고 숨결이 약하며 대변이 처음에는 굳고 다음에는 묽으며 소변은 잦고 양은 많다. 혀는 희유스럼하고 혀이끼는 희고 엷으며 맥은 세약하다. ③ 신허증: 선천적인 근무력증의 일반증상고 함께 어려서부터 생기기 때문에 성장발육에 영향을 주고 지능발달도 느리다. 신양이 허하면 손발이 차고 대변이 묽으며 혀는 희유스럼하고 혀이끼는 엷고 희며 맥은 침세무력하다. 간심음이 허하면 근무력증 증상과 함께 요슬산염, 꿈많기, 어지럼증, 귀울이(이명), 머리가 텅빈감, 입마르기 등이 있다. 혀는 붉고 혀이끼는 적으며 맥은 세삭하다. ④ 기혈허증: 근무력증 증상과 함께 말소리와 숨소리가 약하며 손으로 물건을 들거나 걷기 힘들어 한다. 혀는 희유스럼하고 혀이끼는 엷고 희며 맥은 세약하다." 5, 예방 1, <고려림상의전 490면>: "근무력증의 예방: 원인 질병을 제때에 치료하여야 한다. 근무력증으로 진단되면 근육의 피로가 없도록 휴식과 잠을 충분히 보장하도록 하는 것이 중요하다." 6, 식이요법 1, <희귀질환정보>: "식이요법: 음식물은 단단한 것보다는 부드러운 유동식이 좋으며, 소량씩 자주 먹는 것이 좋습니다. 적절한 영양상태를 유지해야 하므로 고칼로리 음식을 공급하거나, 튜브를 삽입하여 위로 음식물을 주입하는 방법을 사용하기도 합니다. 특히, 음식을 제대로 삼키기가 곤란한 경우에 음식이 기도로 흡인되는 경우가 있으므로 주의해야 합니다." 7, 현대의학 & 약초요법 & 민간요법[2020년 2월 28일 ~ 2020년 3월 29일 현재: 공개 009가지) ※ 참조: 약초요법 및 민간요법에서는 전통의학의 관점에서 위증(痿証)의 범주에 속하는 진행성근위축증[進行性筋萎縮症: Dystrophia musculorum progressiva(DMP)], 근무력증[筋無力症: Myasthenia]을 함께 참조해 본다. 그리고 면역력을 증진시킬 수 있는 다양한 천연물질들을 함께 고려해 본다. 1, 현대의학 1, <서울대학교병원>: "치료: 루게릭병의 발병 원리 및 경과 등에 맞추어 여러 가지 약물이 개발 중이지만 아직 확실하게 효과가 입증된 약제는 없다. 현재 유일하게 사용을 인정받은 약물인 릴루텍 정(riluzole)은 생존기간을 수개월 정도 연장시키는 효과는 있지만, 삶의 질을 개선하거나 근력을 회복시키는 데에는 아직까지 효과가 확인되지 않았다. 경과/합병증: 루게릭병으로 진단된 이후 환자의 수명은 평균 3~4년이지만 10% 정도는 증상이 점차 좋아지는 양성 경과를 보이며 10년 이상 생존하기도 한다. 장기 생존에 영향을 미치는 요인에 대해서는 아직 연구 중이다. [루 게릭(좌)과 베이브 루스(우) 1927년 사진] 동의어: 근육위축가쪽경화증." 2, <희귀질환정보>: "치료: 근위축성 측삭경화증을 일으키는 명확한 원인은 아직 밝혀지지 않았으며 뚜렷한 치료법도 개발되지 않은 상태입니다. 하지만 질환에 관한 연구가 계속 진행되면서, 어느 정도 병의 진행을 지연시킬 수 있게 되었습니다. 그리고 증상의 완화를 목표로 하는 대증요법(Symptomatic treatment)과 각종 부작용과 합병증을 조절하고 완화시키기 위해 지지요법(Supportive therapy)을 시도할 수 있습니다. 근위축성 측상경화증의 치료는 일반적으로 의사, 간호사, 물리치료사, 언어치료사, 의료사회사업가 등으로 구성된 팀(Team approach)이 필요할 수 있습니다. 1. 보조기 착용 점차적으로 근육의 힘이 약해지므로 이를 도와줄 수 있는 보조기를 착용하여 일상생활을 하는데 편의를 도모할 수 있습니다. 지팡이, 숟가락 또는 빗을 끼울 수 있게 제작된 손목관절 보조기, 발처짐(footdrop) 현상이 있을 때 보행을 돕기 위해서 사용하는 단하지 보조기 등이 있습니다. 이외에도 바닥을 미끄럽지 않도록 설치 및 관리를 하는 것이 필요합니다. 2. 운동요법 관절의 유연성을 유지하기 위해서 규칙적인 운동 및 재활이 필요합니다. 발병 초기에는 피곤함을 느끼지 않는 한도 내에서 걷기, 수영하기, 자전거 타기 등이 추천되며, 병이 어느 정도 진행이 된 경우에는 앉거나 누워있는 자세에서 상지나 하지의 근육을 수축시키는 자가운동이권장됩니다. 근력이 약해지고 관절이 뻣뻣해지는 현상을 예방하기 위해서 매일 꾸준하게 관절을 정상 가동 범위까지 운동하는 관절 범위 내 운동(ROM: range of motion)이 필요합니다. 그리고 이미 관절이 뻣뻣해진 경우에는 따뜻한 찜질을 한 후 스트레칭 운동을 하는 것이 도움이 됩니다. 3. 식이요법 음식물은 단단한 것보다는 부드러운 유동식이 좋으며, 소량씩 자주 먹는 것이 좋습니다. 적절한 영양상태를 유지해야 하므로 고칼로리 음식을 공급하거나, 튜브를 삽입하여 위로 음식물을 주입하는 방법을 사용하기도 합니다. 특히, 음식을 제대로 삼키기가 곤란한 경우에 음식이 기도로 흡인되는 경우가 있으므로 주의해야 합니다. 4. 약물요법 1) 리루졸(Riluzole) 임상에서 처방되는 약물 중에 병의 진행을 지연시키는 효과가 있다고 인정받고 있는 근위축성 측삭경화증 치료제로 ‘리루졸(Riluzole)’이 있습니다. (※현재 ‘리루텍(Rilutek)’이라는 약품으로 시판되고 있습니다). ‘리루졸’은 운동신경세포(neuron)를 파괴하는 원인의 하나로 여겨지는 과도한 글루타민산을 억제시키는 약으로 근위축성 측삭경화증의 진행을 늦추는 역할을 하며 경구로 복용합니다. 일단 파괴된 신경은 원래대로 되돌릴 수 없으며 리루졸을 복용 하더라도 환자의 증상이 멈추거나 원래의 건강한 상태로 돌아오지는 않습니다. [리루졸 복용시 주의 사항] 갑자기 약을 끊거나 양을 늘려서는 안 되며, 약물 복용 중 이상증상을 느끼면 반드시 주치의와 상의하여야 합니다. 다른 약과 함께 복용하여야 할 경우 의사와 상의하여야 합니다. 비타민이나 두통약도 이에 포함됩니다. 임신이나 수유를 할 계획이 있을 때 의사와 상의합니다. - 태아에 대한 부정적인 효과가 있는 것으로 추측됩니다. 이 약을 복용하면 졸릴 수 있으므로, 운전 및 기계조작은 피합니다. 술과 함께 약을 복용하지 않으며, 담배는 약의 효과를 줄이므로 피지 않는 것이 좋습니다. 카페인이 많이 함유된 음식, 커피, 차, 콜라, 초콜렛 등은 피합니다. 간 기능이나 신장 기능에 안 좋은 영향을 미칠 수 있으므로 약을 복용하는 동안에는 간과 신장기능에 대한 관찰이 필요합니다. 2) 증상완화 몇 가지 다른 약물들이 근위축성 측삭경화증의 증상을 완화시키는데 사용됩니다. 근이완제인 바클로펜(Baclofen)은 근육의 경련을 감소시킬 수 있습니다. 다리의 경련으로 어려움을 겪는 환자의 경우 퀴닌(Quinine) 복합체를 사용하여 치료 할 수 있습니다. 그리고 조절할 수 없는 작은 근육의 경축이 나타나는 경우 숙면을 취하는데 어려움을 겪을 수 있으므로, 항불안제인 다이아제팜(Diazepam)과 같은 근육 이완제를 사용하기도 합니다. 5. 호흡기 질환이 진행됨에 따라호흡과 관련된 근육의 힘이 약해져서호흡 장애가 발생할 수 있으며, 심한 경우호흡부전(Respiratory failure)이 발생하여 이로 인해 인공호흡기의 도움 없이 혼자서 숨쉬기가 어렵게 됩니다. 폐렴이 발생한 경우에는 항생제를 투여하고, 동맥혈 가스 검사(ABGA) 상 산소 분압이 낮을 경우 산소를 공급합니다. 기침을 효율적으로 할 수 없을 경우에는 과다한 폐의 분비물을 줄이기 위해서 약물을 사용하거나, 인공적으로 폐 안에 있는 분비물을 흡인(suction) 하기도 합니다. 6. 의사소통기구 발음에 관계된 근육이 마비되어 발음이 불분명해지고 의사소통하는데 어려움을 겪게 됩니다. 손을 사용할 수 있는 환자들은 종이나 특수 제작된 패널(panel)에 글을 써서 의사소통할 수 있습니다. 그리고 “말하는 칠판(Talking Board)”이라고 불리는 의사소통도구를 사용하여 환자들 중 손가락으로 가리킬 수 있는 환자에게 도움을 줄 수 있습니다. 말하는 능력이 상실되고 손을 사용할 수 없는 환자의 경우 안구의 움직임을 통해서 의사소통이 가능하게끔 도와주는 기구도 있습니다." 2, 오갈피나무 진행성근위축증: 오갈피를 가루내어 술에 개어서 병조 부위에 붙인다. 또한 한번에 5g씩 물에 달여 2~3번에 나누어 먹거나 가루내어 하루 4~5번에 나누어 먹기도 한다. 이 방법은 목에 힘이 없어 들지 못할 때 쓴다. [고려림상의전 489면] 3, 호랑이뼈 진행성근위축증: 범뼈 10~20g을 부스러뜨려 푹 고아서 우러난 물을 하루 2~3번에 나누어 먹는다. 찌꺼기는 가루내어 한번에 3~4g씩 하루 2~3번 먹는다. 이 약은 걷지 못할 때 쓴다. [고려림상의전 489면] 4, 소뼈 진행성근위축증: 소뼈로 국을 끓여 늘 먹는다. [고려림상의전 489면] 5, 백수오(은조롱) 진행성근위축증: 백수오를 쌀씻은 물에 담갔다가 말린 것을 가루내어 대추살 달인물로 반죽해서 알약을 만든 것을 한번에 1~2g씩 하루 3번 끼니 사이에 먹는다. [고려림상의전 489면] 6,
	▶ 루게릭병에 대한 유익한 자료 모음 1, 인체기행, 발행일: 2009. 05. 04. [루게릭병 근육위축가쪽증후군 "지금 이 순간, 나는 지구상에서 가장 운 좋은 사람입니다" 뉴욕 양키스의 4번 타자였던 루 게릭(Lou Gehrig 1903~1941)은 베이브 루스와 함께 양키스의 전성기를 이끌었던 전설적인 선수였다. 통산타율 3할 4푼, 493개의 홈런을 기록한 그는 2,130경기에 연속으로 출장한 철인이기도 했다(이 기록은 56년이 지난 1995년, 볼티모어의 칼 립켄 주니어에 의해 깨졌다). 두 번이나 MVP를 받으며 승승장구하던 그에게 이상이 나타난 것은 1938년이었다. 루게릭, 그의 등 번호 4번과 함께 은퇴한다 [루 게릭(좌)과 베이브 루스(우) 1927년 사진] "피곤하다. 이유는 모르겠다. 다시 잘 뛸 수 있을 것 같지 않다." 그 해, 그는 13년만에 처음으로 3할 이하(.295)를 기록하며 시즌을 마친다. 이듬해가 되었을 때 그는 더 이상 야구를 할 수 없다는 걸 알게 되었는데, 맨 위에 적힌 말은 1939년 7월 그가 양키 스타디움에서 팬들에게 남긴 은퇴 연설의 한 대목이다. 병원에 간 그에게 내려진 진단명은 '근육위축가쪽경화증'. 훗날 '루게릭병'으로 알려진 이 병의 진행은 전설적인 타자에게도 예외는 아니었다. 마비가 와서 음식을 삼키지도, 말하지도 못하게 됐고, 더 이상 걸을 수도 없었다. 그에게 남은 시간은 3년이 고작이었다. 1941년 눈을 감았을 때, 그의 나이는 겨우 38세였다.그의 등 번호 4번은 양키스에서 영구 결번(Retired Number)이 되었다. 그와 함께 등 번호도 은퇴한 것이다. 메이저리그 최초의 일이다. 루 게릭이 걸린 병, 근육위축가쪽 경화증 루게릭병의 원래 이름은 근육위축가쪽경화증(amyotrophic lateral sclerosis)이다.여기에서'a'라는 접두어는 '없다'라는 뜻이다. 'myo'는 근육을 의미한다. 'trophic'은 '영양상태' '육성'이란 뜻이다. 지금까지를 종합하면 '근육이 영양을 잃고 쇠약해진다는 뜻이다'. 'lateral'은 척수의 측면을 말하는데, 여기에는 근육을 움직이는 신경이 위치하고 있다. 'sclerosis'는 '단단하게 됨' '경화증'이라는 뜻. 그러니까 척수의 측면에 건강한 신경이 있는 대신 돌덩어리처럼 된다는 말이다. 한마디로 루게릭병은 뇌와 척수에 있는 운동 신경원(neuron)이 손상되는 질환이다. 운동 신경원은 호흡과 연하(삼키기)운동, 그리고 몸의 모든 자발적 움직임을 조절하는 신경계의 단위를 말한다. 운동 신경원에는 두 가지가 있다. 뇌에서 척수로 명령을 전달하는 상부운동신경원(upper motor neuron)이 있고, 척수에서 해당 근육으로 명령을 전달해 근육을 움직이게 만드는 하부운동신경원(lower motor neuron)이 그것이다. 우리 몸의 모든 자발적 움직임은 이 둘의 협력에 의해 이루어진다. 예를 들어 주먹을 쥐는 경우를 생각해 보자. 먼저 당신의 뇌가 상부운동신경원을 통해 손 근육을 통제하는 부위의 척수로 명령을 전달한다. 그 다음 척수에서 해당 근육으로 신호를 보냄으로써 당신이 주먹을 쥘 수 있는 거다. 상부운동신경원이 망가지는 경우, 예컨대 뇌가 망가지면 척수로 명령을 전달하지 못하게 된다. 뇌의 통제에서 벗어난 척수는 자기 마음대로 근육에 명령을 보내고, 근육은 긴장이 지나쳐 경직상태에 이른다. 엄마가 안 계시면 아이가 하루 종일 돌아다니며 노는 것에 비유할 수 있다. 하부운동신경이 망가지면? 척수는 근육에 전혀 명령을 보내지 않게 되고, 근육은 아무 일도 하지 않는다. 아이가 아프면 컴퓨터 게임이고 뭐고, 자리에 누워만 있는 것처럼. 결국 근육은 쇠약해지고, 위축되어 양이 줄어든다. 루게릭병은 상부와 하부의 운동신경원이 다 망가져, 이 두 가지가 동시에 나타나게 된다. 대기만 해도 튈 정도로 무릎반사가 증폭되고, 그와 동시에 근육이 위축된다. 감각이나 인지 능력에는 이상이 없다는 것도 이 병의 특징이다. 근육이 말을 듣지 않아 결국 숨도 쉬지 못한다 어느 날 갑자기 팔, 다리에 힘이 없어진다. 길을 가다가 푹 쓰러지거나, 손에 힘이 풀려 가벼운 물건조차 들지 못한다. 처음에는 왜 그런지 잘 모른다. "전등을 갈아주다가 힘이 없었고... 그 후에 일어나서 보니까 쓰레기봉투도 못 묶겠어요. 힘이 없어가지고. 저리거나 아픈 건 전혀 없어요. 왜 그러지 왜 그러지 하면서 괜히 불길한 생각이 들더라고." 이건 초기증상에 불과하다. 병은 계속 진행되고, 환자 자신은 서서히 기능을 잃고 있다는 걸 느낀다. "자고 일어나면 어제 말을 들었는데 오늘은 말을 안 듣고. 그러니까 더 무섭죠. 문지방을 분명히 어제까지 넘었는데 오늘은 문지방을 못 넘은 거예요. 그리고 쓰러지고." 결국 씹거나 삼키지도 못하고, 말도 할 수 없는 상태에 이른다. 우리가 숨을 쉬는 것도 횡격막과 늑간의 근육을 써서 하는 행위. 루게릭병이 진행되면 이것조차 할 수가 없다. 숨을 쉬려면 기관을 절개하고 인공호흡기에 의존해야 하지만, 이 경우 감염이 문제가 된다. 루게릭병의 사인은 대개 호흡부전이나 폐렴으로, 대개 증상이 발현된 지 3-5년 사이에 죽는다. 하지만 일부 환자는 10년 이상 살기도 하는데, 그 중 한명이 바로 세계적인 천체 물리학자 스티븐 호킹(Steven Hawking) 박사다. 루게릭 병은 10만명 중 2명이 걸린다, 우리나라에도 1,500명의 환자가 있다 [루게릭병에 걸린 이탈리아 축구 선수 스테파노 보로고노보 (Stefano Borgonovo)를 위한 자선 경기(2009년 4월)] 이 병은 인종이나 민족 같은 것에 무관하게 매년 10만명 당 2명의 환자를 발생시킨다. 40-60세가 대부분이라니 올해 마흔셋인 나로서는 어떻게 하면 루게릭 병에 안 걸리나를 고민해야 한다. 문제는 원인을 모른다는 것. 10% 정도는 유전이라지만, 나머지 90%는 유전과 무관하다. 그래도 위험요인을 찾아보면 몇 가지가 있는데, 한 가지는 괌 지방에서 먹는 신경독으로, 장기간 먹으면 루게릭병은 물론이고 알츠하이머병에도 잘 걸린단다. 두 번째로 좀 황당한 이야기일 수 있지만, 이탈리아 축구 선수들에서 루게릭 병이 일반인보다 다섯 배나 높게 발생했단다 (1970년-2000년 사이 열여덟명이 이 병에 걸렸다). 세 번째로 걸프전에 참전한 군인들에서 루게릭 병의 비율이 높았다. 가족, 친지 중 이 병에 걸린 사람이 없고, 괌에 간 적도 없으며 걸프전에도 참전하지 않았으니 난 안심해도 되는 건가? 그렇지 않다. 이런 사람들에서 좀 더 많이 걸렸다는 것 뿐, 이것들을 피한다고 안 걸리는 건 아니니까. 2005년 통계에 의하면 우리나라에는 1,500명의 환자가 투병 중이며, 외국보다 조금 늦은 55-75세에서 가장 발병률이 높다. 40년 넘게 루게릭병과 싸우는 스티븐 호킹 루게릭병 진단을 받은 환자의 말이다. "컴퓨터로 찾아보는 순간 머릿속이 하얘지면서, 머리끝에서 발끝까지 땀이 순식간에 흐르더라고요. 그렇게 순식간에 땀을 흘려본 적이 없죠." 안타깝게도 이 병을 치료할 수 있는 약은 아직 나오지 않았다. 단지 병의 진행을 느리게 할 수 있는 약만 나와 있을 뿐이다. 릴루졸(riluzole)은 이 병에 대해 FDA의 승인을 받은 최초의 약이다. 일반인에 비해 루게릭병 환자들에서 글루타메이트(glutamate)라는 신경전달물질의 농도가 높다는 게 밝혀졌는데, 동물 실험 결과 글루타메이트는 장기간 노출시 신경원을 파괴시켰다. 그러니 릴루졸로 글루타메이트의 작용을 억제함으로써 병의 진행을 더디게 할 수 있는 거다. 이미 파괴된 신경원을 회복시켜 주지 못하는 게 유감스럽지만. [스티븐 호킹(Stephen WIlliam Hawking 1942~)박사] 호킹 박사는 21세 때 루게릭병으로 진단된 이후 40년이 넘게 생존해 있다. 전동 휠체어에 앉아 목소리를 내주는 신서사이저에 의지한 채 강연을 하는 호킹 박사의 모습은 한번쯤 본 적이 있을 것이다. 그 기간 동안 그는 <시간의 역사>를 비롯해 수많은 책을 집필했고, 블랙홀과 양자우주론 등 혁명적인 이론들을 정립했다. 호흡도 혼자 하지 못하고, 손가락 몇 개만 움직일 수 있었음에도 불구하고. "(이 병은) 사랑하는 가족들로부터 날 앗아가지 못했으며, 내 일을 방해하지도 못했습니다. 난 운이 좋습니다. 이 병에 걸린 대부분의 사람들과는 다르게 병의 진행이 느린 것도 행운입니다. 하지만 이건 우리가 희망을 잃지 말아야 할 이유이기도 합니다." 40년을 넘게 루게릭병과 싸우며 위대한 업적을 이룬 스티븐 호킹의 생애는 충분히 감동적이다. 하지만 호킹 박사와 달리 대부분의 환자들은 3-5년 내 목숨을 잃고, 그 중 일부는 기관절개술을 거부한 채 죽음을 선택한단다. 당장 죽지는 않더라도 이혼을 당하고 가정파탄을 겪는 환자들은 또 얼마나 많은가? 이 병에 대한 연구가 시급히 이루어져야 하는 이유다.] 2, A 2006/1 25-29면 [믿음의 힘으로 ALS를 견디며 살아감 제이슨 스튜어트의 체험기 “스튜어트 씨, 유감스럽게도 근위축성 측삭경화증이라는 병에 걸리셨습니다. 흔히 ALS라고 부르는데, 루게릭병으로도 알려져 있지요.”* 그러고 나서 의사는 이 병의 암울한 예후를 내게 알려 주었습니다. 얼마 안 있어 더는 움직이거나 말하지 못하게 되고, 끝내는 이 병으로 목숨을 잃을 것이라고 하였습니다. “그때까지 얼마나 남았나요?” 하고 내가 물었습니다. “아마도 3년에서 5년일 겁니다”라고 그는 대답하였습니다. 나는 겨우 스무 살이었습니다. 하지만 그 슬픈 소식에도 불구하고, 나는 여러 면에서 축복을 받았다고 느끼지 않을 수 없었습니다. 이제 자세한 이야기를 해 보겠습니다. 나는 1978년 3월 2일에 미국 캘리포니아 주 레드우드 시에서, 짐 스튜어트와 캐시 스튜어트 사이의 네 자녀 가운데 셋째로 태어났습니다. 부모님은 하느님에 대한 강한 사랑이 있으셨고, 나와 내 동기들—매슈, 제니퍼, 조너선—의 마음에 영적으로 가치 있는 것에 대한 깊은 존중심을 심어 주셨습니다. 내 기억에 남아 있는 아주 어린 시절부터, 호별 방문 봉사에 참여하고 성서 연구를 하고 그리스도인 집회에 참석하는 일은 우리 가족의 일상생활에서 빼놓을 수 없는 부분이었습니다. 그렇게 영적으로 양육받은 덕분에 나는 여호와 하느님에 대한 강한 믿음을 기를 수 있었습니다. 하지만 내 믿음이 어떻게 시험을 받게 될지는 전혀 알지 못했습니다. 어린 시절의 꿈이 이루어지다 1985년에 아버지는 우리 가족을 데리고 뉴욕으로 가서 J.W의 세계 본부인 브루클린 베델을 방문하였습니다. 나는 그때 겨우 일곱 살이었지만, 베델에는 뭔가 특별한 것이 있다고 느꼈습니다. 모든 사람이 자기 일에서 기쁨을 느끼는 것 같았습니다. 나는 이렇게 생각하였습니다. ‘나도 크면, 베델에 와서 여호와를 위해 성서를 만드는 일을 도울 거야.’ 나는 1992년 10월 18일에 여호와에 대한 헌신의 상징으로 물침례를 받았습니다. 몇 년 뒤인 열일곱 살 때, 아버지는 나를 데리고 다시 베델을 방문하였습니다. 나이가 좀 드니까, 그곳에서 수행하는 일의 중요성을 훨씬 더 잘 인식할 수 있었습니다. 집으로 돌아올 때 나는 이전 어느 때보다도 베델에 가려는 목표를 이루고야 말겠다고 굳게 결심하였습니다. 1996년 9월에, 나는 정규 파이오니아 즉 전 시간 복음 전파자로 봉사하기 시작하였습니다. 목표에 정신을 고정하기 위해 영적인 일에 몰두하였습니다. 매일 더 많은 시간을 성서 읽기와 개인 연구에 사용하였습니다. 밤에는 성서 강연을 녹음한 내용을 들었습니다. 그 강연들 가운데는, 죽음에 직면해서도 다가오는 낙원과 부활에 대한 흔들리지 않는 믿음을 유지한 그리스도인들의 경험담이 들어 있었습니다. (누가 23:43; 계시 21:3, 4) 얼마 안 있어, 나는 그 강연 내용을 모두 외우게 되었습니다. 그때에는 그러한 세워 주는 내용이 머지않아 얼마나 귀중한 것이 될지 전혀 알지 못하였습니다. 1998년 7월 11일에 브루클린에서 편지가 왔습니다. 그렇습니다. 베델에 오라는 초대를 받은 것입니다. 한 달 뒤에는 베델 방에 있게 되었습니다. 나는 제본부에서 일하도록 배정되어 여러 회중으로 보내는 책을 만드는 일을 하게 되었습니다. 내 소년 시절의 꿈이 이루어졌습니다. 나는 베델에서, ‘여호와를 위해 성서를 만드는 일’을 하고 있었던 것입니다! 병에 걸리다 하지만 베델에 들어가기 한 달 전쯤에, 오른쪽 집게손가락이 다 펴지지 않는다는 것을 알게 되었습니다. 거의 동시에, 내 직업인 수영장 청소하는 일을 하고 나면 금방 기진맥진해지는 것을 느꼈습니다. 나는 그저 열의가 부족해서 그런가 보다고 생각하였습니다. 아무튼, 전에는 신체적으로 훨씬 더 힘든 일들을 하면서도 아무 문제가 없었습니다. 베델에 도착한 지 몇 주도 채 안 되어, 증상이 악화되었습니다. 나는 여러 층의 계단을 재빨리 오르내리는 다른 젊은이들을 따라갈 수가 없었습니다. 제본부에서 내가 하는 일에는 제본할 접지 묶음을 들어 올리는 일도 있었습니다. 나는 쉽게 지쳤을 뿐만 아니라, 오른손이 안쪽으로 오그라들고 있었습니다. 또한 엄지손가락의 근육이 위축되기 시작했고, 얼마 안 있어 엄지손가락을 전혀 움직일 수가 없었습니다. 베델에 도착한 지 꼭 두 달 만인 10월 중순에, 의사는 내 상태가 ALS라고 진단을 내렸습니다. 나는 진료실을 나서자마자, 이전에 암기했던 성서 강연들을 머리에 떠올려 보기 시작했습니다. 여호와의 영이 나와 함께한 것이 분명한데, 죽을 거라는 생각이 들었지만 두렵지 않았기 때문입니다. 나는 그냥 밖으로 나와 나를 다시 베델로 데려갈 차가 오기를 기다렸습니다. 나는 이 소식을 가족에게 알리게 될 때 여호와께서 우리 가족의 마음을 강하게 해 주실 것을 기도했습니다. 서두에서 언급했듯이, 나는 축복받았다고 생각하지 않을 수 없었습니다. 베델에 들어가겠다는 내 어린 시절의 꿈이 이루어진 것입니다. 그날 저녁, 브루클린 다리를 거닐면서 내가 목표를 이룰 수 있게 해 주신 데 대해 여호와께 감사드렸습니다. 또한 이 끔찍한 시련을 잘 대처할 수 있도록 도와 달라고 그분께 열렬히 간구하였습니다. 여러 친구들에게서 지원과 격려를 베푸는 전화가 왔습니다. 나는 명랑하고 긍정적이 되려고 노력하였습니다. 하지만 진단을 받고 나서 일주일쯤 뒤에 어머니와 통화를 하던 중에 어머니는 내가 그렇게 용기를 보이는 것도 좋지만 울어도 괜찮다고 하셨습니다. 그 말이 나오기가 무섭게 나는 흐느껴 울기 시작했습니다. 내가 꿈꾸어 왔던 모든 것을 이제 곧 잃게 된다는 생각이 뇌리를 스쳤던 것입니다. 아버지와 어머니는 나를 집으로 데려가기를 몹시 원하셨기 때문에, 10월 말의 어느 날 아침에 내 방문을 두드려서 나를 깜짝 놀라게 하셨습니다. 그다음 며칠 동안, 나는 베델의 여기저기를 부모님께 보여 드리면서 내 친구들 그리고 오랫동안 베델에서 일하신 연로한 가족 성원들에게 부모님을 소개하였습니다. 내가 베델 경험을 부모님과 함께 나눌 수 있었던 그 소중한 날들은 내 생애에서 가장 행복한 추억으로 남아 있습니다. 내가 받은 축복들을 헤아려 보다 그때 이래로, 여호와께서는 여러 면으로 나를 계속 축복해 주셨습니다. 나는 1999년 9월에 처음으로 공개 강연을 하였습니다. 여러 회중에서 강연을 몇 번 더 할 수 있었습니다. 하지만 얼마 안 있어 내 발음이 너무 불분명해져서 공개 강연을 중단하게 되었습니다. 또 다른 축복은 우리 가족과 형제 자매들로 이루어진 영적 가족이 베풀어 준 흔들리지 않는 사랑과 지원이었습니다. 다리가 약해짐에 따라, 친구들은 내가 봉사를 하면서 걸을 수 있도록 손을 잡아 주었습니다. 어떤 친구들은 우리 집에 와서 나를 보살피는 일을 거들기까지 하였습니다. 가장 큰 축복 가운데 하나는 나의 아내 어맨다였습니다. 내가 베델에서 나와 집으로 돌아왔을 때 우리는 친구가 되었고, 나는 어맨다가 영적으로 장성한 사람인 것에 감명을 받았습니다. 나는 어맨다에게 내 병과 의사가 말한 병의 예후에 관해 모든 것을 다 이야기해 주었습니다. 우리는 많은 시간을 함께 봉사하며 보낸 후, 본격적으로 교제를 하기 시작했습니다. 우리는 2000년 8월 5일에 결혼하였습니다. 어맨다는 이렇게 설명합니다. “하느님에 대한 제이슨의 사랑과 영적인 것에 대한 그의 열심 때문에 제이슨에게 매력을 느꼈어요. 나이가 많든 적든 사람들은 쉽게 그에게 끌렸지요. 나는 원래 조용하고 내성적인데, 제이슨은 아주 활발하고 생기 있고 대단히 외향적이었어요. 우리는 둘 다 유머 감각이 있어서 함께 많이 웃었지요. 그와 함께 있으면 어찌나 마음이 편한지, 마치 오래전부터 알고 지내던 사이 같았어요. 제이슨은 자기 병과 앞으로 닥칠 일에 관해 모든 것을 내가 확실히 이해할 수 있게 해 주었어요. 하지만 나는 우리가 함께할 수 있는 시간이 얼마이든, 그동안 즐겁게 살 수 있을 거라고 생각했습니다. 게다가, 어차피 이 사물의 제도에서는 아무것도 장담할 수가 없잖아요. 건강한 사람에게도 ‘때와 예기치 못한 일’이 닥치니까요.”—전도 9:11. 의사소통할 방법을 찾다 내 말을 알아듣기가 점점 더 어려워지자, 아내는 내 말을 통역하기 시작하였습니다. 내가 말을 전혀 할 수 없게 되었을 때, 우리는 의사소통하는 특별한 방법을 개발하였습니다. 아내가 알파벳의 글자를 하나씩 말하면, 나는 원하는 글자를 아내가 말할 때 눈을 깜빡입니다. 아내는 그 글자를 기억해 두고, 이어서 다음 글자로 넘어갑니다. 이런 식으로, 나는 문장 전체를 한 글자씩 알려 줄 수 있습니다. 아내와 나는 이런 식으로 꽤 능숙하게 의사소통을 할 수 있게 되었습니다. 지금은 현대의 과학 기술 덕분에, 내가 가지고 있는 노트북 컴퓨터를 사용하여 의사소통을 할 수 있습니다. 내가 말하고 싶은 내용을 치면, 컴퓨터에서 나오는 목소리가 내가 친 내용을 뭐든지 다 말해 줍니다. 나는 이제 더는 손을 움직이지 못하기 때문에, 적외선 센서가 내 뺨에 맞춰져 있어서 움직임을 모두 감지해 냅니다. 컴퓨터 화면의 구석에 알파벳 글자들이 들어 있는 네모 상자가 나타납니다. 나는 뺨을 움직여서 원하는 글자를 하나씩 선택해서 단어들을 칠 수 있습니다. 나는 이 컴퓨터로, 성서에 관심이 있는 사람들—아내가 봉사하면서 찾은 사람들—에게 편지를 쓸 수 있습니다. 그리고 내 컴퓨터에서 나오는 목소리를 사용해서, 호별 방문 중에 미리 준비해 둔 제공 연설을 하고 성서 연구도 사회할 수 있습니다. 이런 방법으로 지금까지 정규 파이오니아 봉사를 계속할 수 있었습니다. 최근에는, 내가 봉사의 종으로 일하는 회중에서 다시 연설을 하고 그 밖의 가르치는 임무를 수행할 수 있게 되었습니다. 유머 감각을 유지하다 우리는 여러 차례 괴로운 경험을 하였습니다. 다리가 약해지면서 자꾸 넘어지는 것이 문제였습니다. 뒤로 넘어져서 머리가 찢어진 일이 한두 번이 아니었습니다. 걸핏하면 근육이 굳어져서 마치 나무토막처럼 쓰러지곤 하였습니다. 그러면 주위에 있던 사람들이 겁에 질려서 도와주러 달려왔습니다. 하지만 나는 대개 농담을 해서 사람들이 안심하게 해 주곤 하였습니다. 나는 언제나 유머 감각을 유지하려고 노력하였습니다. 달리 내가 할 수 있는 일이 무엇이겠습니까? 왜 이렇게 살기가 힘들어지느냐고 화를 낼 수도 있겠지만, 그렇게 한들 무슨 유익이 있겠습니까? 어느 날 저녁, 나는 아내와 친구 두 사람과 함께 외출했다가 갑자기 뒤로 넘어지는 바람에 머리를 부딪쳤습니다. 세 사람이 걱정스러운 얼굴로 나를 내려다보고 한 친구가 내게 괜찮냐고 묻던 기억이 납니다. “응, 그런데 별이 보여” 하고 내가 대답했습니다. “정말이야?” 하고 친구가 물었습니다. “정말이지”라고 대답하면서, 나는 하늘을 가리키며 말했습니다. “저기 봐, 별이 아름답잖아.” 그래서 모두가 웃었습니다. 일상생활의 어려움을 견뎌 나가다 내 근육이 계속 위축됨에 따라 점점 더 많은 어려움을 겪기 시작했습니다. 얼마 안 있어서, 음식을 먹거나, 몸을 씻거나, 변기를 사용하거나, 옷의 단추를 채우는 것과 같은 간단한 일조차도 나를 지치게 하고 좌절을 느끼게 하는 일과가 되어 버렸습니다. 지금은 상태가 악화되어 도움이 없이는 더 이상 움직이거나 말하거나 음식을 먹거나 숨을 쉬지도 못할 정도가 되었습니다. 내 위에는 음식을 넣기 위한 관이 삽입되어 있고, 나는 그 관을 통해 유동식을 섭취합니다. 내 목에 있는 관에는 인공호흡기가 연결되어 있어서 그것으로 숨을 쉴 수 있습니다. 나는 할 수 있는 한 혼자서 하려고 마음먹고 있었지만, 아내는 언제나 기꺼이 도움을 베풀었습니다. 내가 점점 더 의존하게 되었어도, 아내는 내가 사람 구실을 못한다고 느끼게 한 적이 결코 없었습니다. 여태껏 아내는 늘 내가 품위를 지킬 수 있게 해 주었습니다. 아내가 현재 나를 돌보면서 하는 일은 참으로 놀랍습니다. 하지만 나는 그것이 쉽지 않다는 것을 알고 있습니다. 어맨다는 자신의 느낌을 이렇게 설명합니다. “남편의 몸이 점진적으로 나빠져 왔기 때문에, 함께 살아 오면서 그이를 어떻게 돌봐야 하는지를 배우게 되었어요. 인공호흡기를 사용하고 있어서 24시간 내내 보살펴야 합니다. 폐에 가래와 침이 많이 고이게 되니까, 흡입기로 빨아내지 않으면 안 되지요. 그래서 두 사람 다 밤에 잠을 푹 자기는 어렵습니다. 때로는 외롭고 너무나 안타까워요. 늘 같이 있긴 하지만, 의사소통하기가 어려우니까요. 남편은 그렇게 생기가 넘치는 사람이었는데, 이제는 눈에만 생기가 남아 있지요. 하지만 그이는 여전히 아주 재미있고 정신력이 예리합니다. 하지만 그이의 목소리가 그리워요. 그리고 그이가 나를 껴안아 주고 그저 손이라도 잡아 줬으면 좋겠어요. 어떻게 견뎌 나가느냐고 사람들이 더러 묻지요. 사실, 이 시련은 얼마나 여호와를 의지할 필요가 있는지를 내게 가르쳐 주었어요. 나 자신을 의지하면, 내가 처한 상황에 압도된 나머지 숨도 못 쉴 것 같은 느낌이 들지요. 기도가 도움이 되는데, 여호와 한 분만이 나와 내가 겪고 있는 상황을 진정으로 이해하시기 때문이에요. 시부모님도 큰 도움을 주셨어요. 내가 휴식이 필요하거나 야외 봉사에 나가고 싶을 때는 언제나 도와주시지요. 우리 회중의 형제 자매들이 베풀어 준 도움과 지원도 고맙게 생각합니다. 나에게 도움이 되는 것이 또 있는데, 현 제도에서 겪는 어떤 고통도 ‘순간적이고 가볍다’는 점을 기억하는 것이지요. (고린도 후서 4:17) 나는 여호와께서 모든 것을 고쳐 주실 다가오는 신세계에 생각의 초점을 맞추려고 노력합니다. 이 모든 압력이 사라지고 그이가 원래의 모습을 되찾을 때, 아마도 웃음이 나오면서 울음도 함께 나올 것 같아요.” 우울증과 싸우다 나는 남자로서 이렇게 무력하게 휠체어에 앉아 있는 것이 몹시 낙심이 될 때가 있음을 솔직히 인정합니다. 언젠가 누나 집에서 우리 가족이 모였을 때가 생각납니다. 나는 아직 식사를 하기 전이어서 배가 고팠습니다. 모두가 불에 구운 고기를 넣은 햄버거와 옥수수를 들고서 맛있게 먹고 있었습니다. 나는 가족들이 음식을 먹으면서 아기들과 노는 모습을 보자, 몹시 우울해졌습니다. 이런 생각이 들기 시작했습니다. ‘이건 너무 불공평해! 왜 나는 이 모든 걸 즐길 수 없는 거지?’ 모두가 즐기는 그날 저녁을 망치고 싶지 않았던 나는, 눈물을 참을 수 있게 도와 달라고 여호와께 간청하였습니다. 나는 충실함을 유지함으로써 여호와께 ‘그분을 조롱하는 사탄에게 대답할’ 기회를 드릴 수 있다는 점을 스스로 일깨웠습니다. (잠언 27:11) 그랬더니 힘이 생겼는데, 옥수수를 들고 먹거나 아기들과 놀 수 있느냐 하는 것보다 훨씬 더 중요한 문제가 있음을 깨달았기 때문입니다. 나처럼 아픈 사람은 자기 문제에 온 정신을 빼앗기게 되기가 얼마나 쉬운지를 나는 아주 잘 압니다. 하지만 나는 ‘주의 일에서 할 일을 많이’ 갖는 것이 도움이 됨을 알게 되었습니다. (고린도 전서 15:58) 봉사의 직무를 바쁘게 수행하다 보니, 나 자신의 문제를 염려할 시간이 없습니다. 사람들이 여호와에 대한 믿음을 발전시키도록 돕는 일에 초점을 맞추는 것은 내가 행복을 누리는 비결입니다. 우울증과 싸우는 데 도움이 된 것이 또 있습니다. 나는 하느님의 왕국에 관해 전파하기를 중단하지 않은 까닭에 투옥되어, 더러는 독방에 감금된 충실한 사람들의 경험담을 곰곰이 생각합니다. 나는 내 방이 감방이고 내가 믿음 때문에 교도소에 있다고 가정해 봅니다. 그리고 내가 그런 형제들보다 더 유리한 점들을 깊이 생각해 봅니다. 나는 성서 출판물을 볼 수가 있습니다. 그리스도인 집회에 직접 가든 전화선을 통해서든 참석할 수가 있습니다. 또한 자유롭게 봉사를 할 수 있습니다. 그리고 나와 함께 있어 주는 소중한 아내가 있습니다. 이런 식으로 묵상을 해 보면, 내가 얼마나 축복을 받았는지 깨닫는 데 도움이 됩니다. 사도 바울의 이러한 말은 특히 내 마음에 와 닿습니다. “우리는 포기하지 않습니다. 우리의 겉 사람은 쇠약해지고 있을지라도, 확실히 우리의 속 사람은 날마다 새로워지고 있습니다.” 나야말로 겉 사람이 쇠약해지고 있는 사람임이 틀림없습니다. 그렇지만 나는 포기하지 않기로 결심했습니다. 나는 다가오는 신세계에서 누릴 축복들과 같은 “보이지 않는 것”에 계속 내 믿음의 눈의 초점을 맞춤으로 힘을 얻습니다. 그 신세계에서 여호와께서는 나를 다시 건강하게 해 주실 것이라는 사실을 나는 알고 있습니다.—고린도 후서 4:16, 18. [각주] 이 병의 영향을 이해하려면, 27면의 네모 안에 있는 “ALS에 관한 사실들”을 읽어 볼 수 있다. [27면 네모와 삽화] ALS에 관한 사실들 ▪ ALS란 어떤 병인가? ALS는 근위축성 측삭경화증(amyotrophic lateral sclerosis)의 약자이다. 이 병은 급속히 진행되며 척수와 뇌 하부에 있는 운동 뉴런(신경 세포)들을 공격한다. 운동 뉴런은 뇌에서 받은 정보를 몸 전체에 있는 수의근(隨意筋)에 전달하는 일을 한다. ALS에 걸리면 운동 뉴런이 변성되거나 죽게 되어, 진행성 마비를 일으킨다.* ▪ 왜 루게릭병이라고도 하는가? 루 게릭은 1939년에 ALS 진단을 받고 1941년에 38세의 나이로 사망한 미국의 유명한 야구 선수이다. 일부 나라들에서는 ALS를 운동 뉴런병이라고 부르는데, 그 명칭은 ALS를 포함하여 여러 병들을 가리키는 폭넓은 표현이다. ALS를 때로는 샤르코병이라고도 하는데, 이 명칭은 1869년에 처음으로 이 병에 대해 기술한 프랑스의 신경학자 장마르탱 샤르코의 이름을 딴 것이다. ▪ 원인은 무엇인가? ALS의 원인은 알려져 있지 않다. 연구원들의 말에 따르면, 바이러스, 단백질 결핍, 유전적 결함 (특히 가족성인 경우), 중금속, 신경독(특히 괌형인 경우), 면역계 이상, 효소 이상 등이 원인으로 추정된다. ▪ 예후는 어떠한가? 병이 진행됨에 따라, 근육의 약화와 위축이 몸 전체에 퍼진다. 병이 상당히 진행되면 호흡기 근육이 약화되어 결국은 환자가 인공호흡기를 사용하지 않으면 안 된다. 이 병은 운동 뉴런에만 영향을 주기 때문에, 환자의 정신이나 개성, 지성, 기억은 손상되지 않는다. 또한 감각도 손상되지 않아서, 환자는 보고, 냄새를 맡고, 맛보고, 듣고, 촉감을 느낄 수 있다. 대개 증상이 나타난 지 3년에서 5년 내에 사망하지만, 환자의 10퍼센트 정도는 10년 이상 생존할 수도 있다. ▪ 이 병에 대해 어떤 치료법을 사용하는가? 현재는 ALS의 치료책이 없는 것으로 알려져 있다. 의사는 특정한 증상과 관련된 불편을 덜어 주는 데 도움이 되는 약을 처방해 줄 수 있다. 이 병의 증상과 단계에 따라, 환자는 물리 요법과 작업 요법, 언어 요법, 여러 가지 보조 장치 등의 재활 서비스를 받을 수 있다. [각주] ALS는 일반적으로 다음과 같이 세 가지로 분류한다. 산발성(가장 흔하다), 가족성(환자의 약 5 내지 10퍼센트는 가족력이 있다), 괌형(많은 수의 환자가 괌과 태평양의 신탁 통치 지역에서 발생하였다). [자료 제공] 루 게릭: Photo by Hulton Archive/Getty Images [25면 삽화] 베델 견학을 하던 중, 1985년 [26, 27면 삽화] 결혼식 날 아내와 함께 [28면 삽화] 특수한 노트북 컴퓨터는 내가 의사소통하는 데 도움이 된다 [28, 29면 삽화] 나는 우리 회중에서 연설하는 것을 즐긴다.] 모든 질병을 100퍼센트 완치할 수 있는 약은 이 세상에 존재하지 않는다. 그것은 아마도 인간이 아닌 전능한 신의 영역일 것이다. 하지만 질병을 앓고 있는 환우의 정신상태와 인체의 자연치유력을 높여주는 대체요법, 약초요법, 식이요법, 민간요법, 자연요법 등을 실천하여 질병을 완치하고 생존하는 사람들이 있다. 모든 환우는 첫째 마음가짐이 대단히 중요하다. 항상 웃으며 겸손하고 감사하는 마음으로 자기의 잘못된 생활습관을 바꿀 필요가 있다. 마음을 넓히고 남을 돕는 마음과 베풀수 있는 여유를 가지면 우리 몸속에 있는 자연치유력인 면역계가 튼튼해져 피가 깨끗해지고 임파구의 보체가가 상승하게 된다. 공해없는 자연으로 돌아가는 것이 환우에게 큰 헤택을 줄것이다. 상기 자료는 질병으로 고통받는 환우들에게 조금이 나마 도움이 되고자 철저하게 그리고 정확한 지식을 전달하기 위해 권위있는 출판물에 실린 자료를 100퍼센트 출처를 밝히고 글을 게시하였다. 출처 및 참고문헌은 아래와 같다. ▦ ≪ 참고문헌: http://jdm0777.com/jdm-1/Chamgomunheon.htm ≫ ※ 새로 밝혀지는 민간요법은 내용이 계속 추가됩니다. (글/ 약초연구가 & 동아대 & 신라대 대체의학 외래교수 전동명) ※ 문의 및 연락처: 010-2545-0777 ; 051-464-0307 ※ 홈주소: http://jdm0777.com ; http://www.eherb.kr ※ 페이스북 주소: http://www.facebook.com/jdmsanyacho ※ 이메일: jdm0777@naver.com ; jdm0777@hanmail.net ※ 아래의 질병도 함께 검토해 보시기 바랍니다.
	대한민국 의료역사 무엇인가? 메르스(MERS: 중동호흡기증후군) 무엇인가? 사스(SARS: 중증급성호흡기증후군) 무엇인가? 신종 코로나바이러스감염증(2019-nCoV) 무엇인가? 신종인플루엔자A(H1N1) 무엇인가? 에볼라 바이러스 무엇인가? 에이즈(AIDS: 후천성 면역결핍 증후군) 무엇인가? 한센병(나병) 무엇인가?
	※ 아래의 면역력을 증강시켜 각종 질병을 물리칠 수 있는 다양한 자연요법을 함께 고려해 보시기 바랍니다.
	구충제요법 무엇인가? 녹즙요법 무엇인가? 단식요법 무엇인가? 마음요법 무엇인가? 무료 민간요법 404가지 질병: http://jdm0777.com/minganyobeop/mingan.htm 무병장수요법 무엇인가? 묵상요법 무엇인가? 물(생명수)요법 무엇인가? 발효 & 효소 무엇인가? 병없이 오래살기 위한 처방-감태나무: http://jdm0777.com/a-yakchotxt/gamtaenamu.htm 병없이 오래살기 위한 처방-개미취: http://jdm0777.com/sdi/gaemichui.htm 병없이 오래살기 위한 처방-계요등: http://jdm0777.com/a-yakchotxt/gyenyodeung.htm 병없이 오래살기 위한 처방-굴피나무: http://jdm0777.com/a-yakchotxt/gulpinamu.htm 병없이 오래살기 위한 처방-돌외(행복초): http://jdm0777.com/a-yakchotxt/Doroe.htm 병없이 오래살기 위한 처방-불가사리: http://jdm0777.com/hyun/bulgasari.htm 병없이 오래살기 위한 처방-불로초(영지): http://jdm0777.com/a-yakchotxt/yonggi.htm 병없이 오래살기 위한 처방-붉은토끼풀: http://jdm0777.com/a-yakchotxt/bulgeuntoggipul.htm 병없이 오래살기 위한 처방-상동나무: http://jdm0777.com/a-yakchotxt/sangdongnamu.htm 병없이 오래살기 위한 처방-석창포: http://jdm0777.com/a-yakchotxt/SUK.htm 병없이 오래살기 위한 처방-줄풀: http://jdm0777.com/a-yakchotxt/gojangcho.htm 병없이 오래살기 위한 처방-황칠나무: http://jdm0777.com/jdm/hwangchilnamu.htm 부활수(끓였다 식힌물) 무엇인가? 색채요법 무엇인가? 서적요법 무엇인가? 소식요법 무엇인가? 수면요법 무엇인가? 시간요법 무엇인가? 식이요법 무엇인가? 어싱요법(땅과의 접촉요법) 무엇인가? 여행요법 무엇인가? 오락요법 무엇인가? 오존요법 무엇인가? 온열요법(고주파요법) 무엇인가? 온천요법 무엇인가? 우리 몸에 좋은 약초술 141가지: http://www.jdm0777.com/alcol/alcol.htm 우리 몸은 왜 아플까?: http://jdm0777.com/yaksamo/inche-1.htm 운동요법 무엇인가? 웃음요법 무엇인가? 유튜브 노래모음집: http://www.jdm0777.com/jdm-1/youtube.htm 음악요법 무엇인가? 인체의 신비: http://www.jdm0777.com/yaksamo/INCHE.htm 천연물질대사전<글순서>: http://jdm0777.com/jdm-1/cheonyeonmuljil.htm 천연물질대사전<사진순서>: http://jdm0777.com/yacho-a/yacho-1.htm 춤요법 무엇인가? 한국토종야생산야초연구소: http://jdm0777.com 해독요법(디톡스) 무엇인가? 해수(바닷물) 무엇인가? 향기요법 무엇인가? 현대의학의 기초 무료 민간요법: http://jdm0777.com/minganyobeop/minganyobeop-1.htm 호흡요법(육천기) 무엇인가? 흰머리를 검게 하는 방법 무엇인가?
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